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Detalle de la convocatoria

Registro de Enfermedades Raras para la creación de una Red de Referencia Europea


El Tercer Programa de Salud ha publicado su último programa de trabajo en el que lanza una convocatoria para la financiación de proyectos que encajen dentro del siguiente topic:



PJ-01-2019: Rare disease registries for the European Reference Networks.

The proposed action aims to support the development of rare disease (RD) registries for the European Reference Networks (ERNs). The main objectives of the present Call for projects for RD registries for ERNs are:

- to enable building, upgrading, linking and making interoperable registries covering the diseases and conditions of each ERN, thus linking and making visible patients cohorts at European level in order to follow up the natural course of diseases with sufficient patients data, also by registering all individual RD registries of the ERNs on the EU RD Platform;

- based on the above registration, to develop a comprehensive approach for rare disease registries covering the respective ERNs following the standards and tools provided by the EU RD Platform.

Patient registries will also contribute to the ERNs evaluation process foreseen in the ERN implementing decision and to the continuous monitoring and quality improvement system of the networks.

Proposals for upgrading already established registries are acceptable, as long as the proposal is in line with the objectives and registry policy of the specific ERN and covering the diseases and conditions of that ERN. The Coordinator or the Board of the ERN should approve the proposal and nominate the healthcare provider (a member of the ERN) to be responsible to carry out the action on its behalf and coordinate the project to be implemented with partners, in particular other members of the same ERN.

Será necesaria la formación de consorcios transnacionales con la participación de, al menos, tres entidades independientes entre sí y pertenecientes a países diferentes,

Financiación: 200.000 €/red. Presupuesto total: 3.800.000 €.

Duración de los proyectos: hasta 3 años.

Caduca 10/09/2019

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Asunto 460

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